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Lecciones del VIH y del SIDA Complejo de demencia relacionado al SIDA

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¿Qué es?

El complejo de demencia relacionado al SIDA (ADC, siglas en inglés), algunas veces llamado demencia asociada al VIH (HAD, siglas en inglés), es diferente de otros tipos de enfermedades relacionadas al SIDA. La mayoría de las condiciones relacionadas al SIDA son causadas por otras infecciones (bacterias, hongos y otros virus). La ADC es la única enfermedad que puede ser causada directamente por el VIH.

El VIH puede entrar al cerebro. En realidad, algunos estudios muestran que el VIH entra al cerebro a los dos días de haber ingresado al cuerpo. El VIH puede dañar las células nerviosas del cerebro, a pesar de que los investigadores no comprenden exactamente cómo ocurre esto.

El ADC puede ocurrir con cualquier nivel de células T. Sin embargo, es más probable que aparezca cuando las células T caen por debajo de 200. Esto se debe a que el sistema inmunológico juega un papel fundamental en la protección de los nervios del cerebro. Si el sistema inmunológico está debilitado, el VIH y otros organismos pueden dañar estos nervios y afectar la manera en que trabaja el cerebro.

Se ha estimado que entre el 20% y el 35% de las personas VIH positivas desarrollarán, en algún momento, algunos síntomas de ADC. Sin embargo, hoy en día el número de personas VIH positivas con ADC es mucho menor, gracias a la disponibilidad de terapias potentes con medicamentos anti-VIH.

¿Cuáles son los síntomas del ADC?

Los síntomas tempranos de la demencia son:

  • Dificultad para aprender cosas nuevas
  • Dificultad para recordar cosas que ocurrieron en el pasado
  • Cambios en el comportamiento
  • Confusión
  • Depresión

Si la demencia progresa, puede causar los siguientes síntomas:

  • Problemas para hablar
  • Problemas en el equilibrio
  • Problemas en la visión
  • Problemas al caminar
  • Pérdida del control urinario
  • Manía (un sentimiento exagerado de bienestar) o psicosis (pérdida de contacto con la realidad)

Es importante recordar que muchos de estos síntomas pueden tener causas diferentes y no estar relacionados con el ADC. La depresión por ejemplo, se puede desarrollar en cualquier persona, no sólo en las personas VIH positivas que tienen el sistema inmunológico debilitado. Por este motivo, es importante consultar con tu proveedor de atención médica sobre cualquier cambio en el comportamiento, en el estado de ánimo o en la concentración, para averiguar qué es lo que te está sucediendo.

¿Cómo se diagnostica el complejo de demencia relacionado al SIDA?

Debido a que existen varias enfermedades relacionadas al SIDA que pueden causar síntomas similares a los de la ADC, a menudo es necesario llevar a cabo pruebas diferentes para determinar la causa real de los síntomas. Muchos de los síntomas de la toxoplasmosis, el linfoma y la leucoencefalopatía multifocal progresiva son similares a los del ADC.

Las pruebas más comunes son:

Examen del estado mental: Este incluye pruebas (juegos) para examinar la memoria y la capacidad de concentración.
Rayos X, escanes de TC y RMI: Todos estos son indoloros y proveen al doctor, imágenes del cerebro y la columna vertebral. Distintas enfermedades causan diferentes tipos de daño al cerebro y/o columna vertebral. Al examinar estas imágenes el doctor puede determinar qué está pasando.
Punción lumbar: Se inserta una aguja en la columna vertebral para drenar una pequeña cantidad del líquido cefalorraquídeo (fluido que rodea al cerebro y la médula espinal). El laboratorio puede examinar este fluido para buscar organismos que podrían estar causando los síntomas, incluyendo al VIH.

¿Cómo se trata complejo de demencia relacionado al SIDA?

Así como los medicamentos anti-VIH son las mejores herramientas para mantener la carga viral indetectable y el sistema inmunológico saludable, también son los mejores tratamientos para el ADC. Sin embargo, algunos medicamentos anti-VIH son más efectivos que otros. No todos los medicamentos anti-VIH son capaces de pasar de la sangre al cerebro. Esto se debe a que el cerebro está protegido por la "barrera hematoencefálica" (una malla ajustada de células que evita el ingreso de muchos organismos y químicos [incluídos los medicamentos] al cerebro).

Esta es una lista de medicamentos anti-VIH que pueden cruzar la barrera hematoencefálica y podrían ayudar a frenar o disminuir el daño cerebral causado por el VIH:

Medicamentos anti-VIH que cruzan la barrera hematoencefálica

Inhibidores nucleósidos de la transcriptasa reversa (INTR):

Inhibidores no nucleósidos de la transcriptasa reversa (INNTR):

  • Viramune (nevirapine), niveles altos de este medicamento pueden cruzar la barrera e ingresar al cerebro
  • Sustiva (efavirenz)

Inhibidores de la proteasa (IP):

Retrovir (AZT) fue uno de los primeros medicamentos estudiados para el tratamiento del ADC. Estudios clínicos encontraron que fue de ayuda para pacientes con ADC. Basados en estos resultados, los expertos acordaron que otros medicamentos que cruzan la barrera hematoencefálica, especialmente si se usan en combinación, pueden detener o revertir muchos de los síntomas asociados con ADC.

Si bien los medicamentos anti-VIH pueden tratar la causa subyacente de ADC, podrían no ser efectivos para controlar los síntomas. Algunas personas pueden notar la desaparición lenta de sus síntomas. Otras, simplemente se mantienen igual. Y algunas veces los síntomas del ADC empeoran. Por esta razón, podría ser necesario usar tratamientos adicionales para ayudar a controlar estos síntomas.

Algunos de los medicamentos que han demostrado ser efectivos son:

Tratamientos posibles para los síntomas de ADC
Haloperidol (Haldol): Se usa para tratar una variedad de síntomas observados frecuentemente en la demencia.
Methylphenidate (Ritalin): Más comúnmente usado para tratar los trastornos de déficit de atención en los niños. También, se puede usar en las personas con demencia para ayudar a mantener la concentración.
Chlorpromazine (Thorazine) y thioridazine (Mellaril): Estos son medicamentos antisicóticos y se pueden usar para controlar la agitación y estabilizar problemas graves del comportamiento.
Lorazepam (Ativan) y diazepam (Valium): Son ansiolíticos/sedativos.
Antidepresivos: Estos incluyen: fluoxetine (Prozac) y bupropion (Wellbutrin). Los antidepresivos pueden ayudar a estimular (o prevenir) impulsos eléctricos importantes en el cerebro. Esto podría ayudar a aliviar síntomas emocionales y los relacionados al comportamiento en el ADC.

¿Se puede prevenir el complejo de demencia relacionado al SIDA?

El ADC es el resultado de dos situaciones; la inmunosupresión causada por el VIH y los efectos directos del VIH en el cerebro. Los medicamentos anti-VIH, particularmente aquellos mencionados en la sección anterior, pueden ayudar a prevenir el desarrollo del ADC, si se comienza el tratamiento antes de que ocurra la inmunosupresión (menos de 200 células T).

¿Hay algún consejo para las personas que viven con ADC?

Aprender a vivir con ADC es más complejo que la simple medicación. A pesar de que los medicamentos anti-VIH (mencionados en la sección previa) a menudo son de gran ayuda para las personas con ADC, es posible que no lleguen a revertir los síntomas completamente. Por lo tanto, podría ser necesario considerar estrategias (consejos básicos) para poder enfrentar está situación.

Busca apoyo. Es bueno pedir ayuda o simplemente tener gente con quien poder hablar sobre tus temores y preocupaciones. Los amigos y los miembros de la familia son generalmente un gran recurso de apoyo y ayuda. Sin embargo, esto no significa que tengas que contarles a todos tus familiares o amigos sobre tu condición.
Aprende sobre la demencia. Tal como ocurre con otros aspectos del VIH y el SIDA, tú tienes el derecho de saber sobre tu condición y sobre lo que podría pasar en el futuro. Comenzar a leer las lecciones de AIDSmeds.com es una manera de empezar, pero hay otras buenas fuentes de información en el Internet. También es importante que hables con tu doctor sobre tus progresos y sobre las opciones de tratamiento que podrían estar disponibles para ti.
¡Mantente activo! Una de las primeras cosas que hacen muchas personas con demencia es alejarse de ciertas actividades, ya sea compartir tiempo con familiares, visitar amigos, pasar algún tiempo al aire libre u ocuparse con algún pasatiempo. Padecer de ADC puede causar ansiedad en situaciones sociales o cuando estás solo, por lo cual muchas personas se alejan de estas actividades para no sentirse frustradas o que están estorbando a otros. Pero, estas actividades son muy importantes, especialmente para las personas con ADC. Todos necesitamos sentirnos útiles y tener un objetivo en la vida. La pérdida de ambos no es una parte natural de ADC.
Lleva un diario personal. Te podría ser muy útil anotar las cosas que quieres recordar o necesitas hacer en el futuro. Hacer estas anotaciones en un mismo lugar, como puede ser un cuaderno o diario, te puede ayudar a que mantengas tus pensamientos organizados.
Pega una listado de cosas que debes realizar semanalmente en la puerta de tu refrigerador. No importa cuantas veces hayas hecho las mismas tareas o realizado los mismos mandados semana tras semana, ADC puede deteriorar tu capacidad para recordar cada una de tus actividades. Haz un listado de todas tus tareas regulares y mandados y haz también un duplicado. A medida que la semana vaya pasando, deberías tachar cada una de las actividades que completes. Cuando la lista esté completamente tachada al final de la semana, reemplázala por una nueva.
Escribe recordatorios que sean importantes para ti. ¿Te olvidas de apagar el horno? ¿Te olvidas de pasear al perro en las mañanas?¿Te acuerdas de sacar la basura afuera los jueves por la noche? Al escribir notas dirigidas a ti y pegarlas donde más probabilidades tengas de verlas todos los días, como por ejemplo en el espejo del baño o arriba de la cafetera, te proveerá recordatorios que muy difícilmente pases por alto.
Mantén juntas las cosas importantes. En lugar de desparramar las cosas importantes como son el dinero, las llaves, y las gafas por toda la casa; es mejor si las conservas juntas en un único lugar. También existen tarjetas electrónicas que se pueden pegar a estos artículos para ayudar a localizarlos.
Pon etiquetas en los aparadores y cajones. Puede ser muy frustrante saber que tienes algo en tu casa pero no recuerdas donde está. Trata de poner etiquetas en los aparadores y cajones para recordar sus contenidos.
Notifica a las compañías de servicios públicos. Olvidarse de pagar una factura de teléfono, de cable o de gas/electricidad cada tanto es común. Pero olvidarse de pagar estas facturas regularmente puede causar que te corten el servicio, lo cual podría ser preocupante y extremadamente frustrante. La mayoría de las compañías pueden enviar notificaciones a un miembro específico de la familia o a un amigo, en caso de que te olvides de pagar alguna factura. Esto puede ser muy útil, siendo que un recordatorio de alguien que aprecias es mucho más placentero que el aviso de una compañía de servicios. Sin embargo, este es un servicio que debes solicitar (generalmente, es gratuito), y no necesariamente tienes que aclarar los detalles exactos de tu condición al agente de servicios al cliente.
Haz instalar detectores de gas y alarmas de humo. Olvidarse de apagar el horno o velas puede acarrear consecuencias graves. Los detectores y las alarmas pueden alertarte antes de que termine en una tragedia.

Para que aprendas más sobre la demencia y sobre cómo vivir con ella, tu doctor puede derivarte a un terapeuta ocupacional.

¿Algún consejo para las personas que están al cuidado de alguien con ADC?

Aprender cómo enfrentar los síntomas puede ser muy frustrante para las personas VIH positivas. También, puede ser frustrante para los amigos y familiares, que quieren ayudar pero no saben muy bien cómo. Después de todo, ninguno de nosotros nació sabiendo como cuidar a alguien con demencia.

Aquí tienes algunos consejos para aquellas personas que cuidan de alguien con demencia. Para más información, recomendamos encarecidamente que aquellas personas encargadas de cuidar a alguien con demencia busquen la asesoría de un experto como por ejemplo un terapeuta ocupacional.

Ayuda a aquellos con ADC a que se ayuden a sí mismos. Las personas con ADC no son niños y no tienen por qué ser servidos en bandejas constantemente. En la sección previa de esta lección, comentamos las maneras en que las personas con ADC pueden auto-ayudarse. Empieza por ayudar a poner en marcha estos consejos.
La paciencia será tu mejor virtud. A las personas con ADC debes brindarles espacio para que hagan lo más que puedan. ¡No tomes todo el control! Permite que cometan errores, pero no les hagas sentir que fracasaron. Ayúdales a no darse por vencidos.
No les permitas que se sientan abrumados. Controla cuidadosamente la aparición de signos que los hagan sentir anulados o ansiosos en ciertas funciones.
Tareas del hogar. Las personas con ADC no necesariamente requieren de ayuda para realizar las tareas domésticas en la casa. Lo que sí podrían necesitar, es ayuda para recordar tareas que han sido pasadas por alto. Comienza poniendo carteles en la casa o listados semanales en el refrigerador.
Haz que los baños y las cocinas sean lugares seguros. Las cocinas y los baños a menudo son sitios desordenados. Si alguien que padece de ADC tiene problemas de visión o coordinación, podría resultarle frustrante y tener miedo de circular por estas áreas. Pon las cosas en cajones y aparadores; y etiqueta sus contenidos. También es bueno comprar productos de almacén que vengan en envases plásticos y no de vidrio. Transfiere los productos que vienen en envases de vidrio a envases plásticos, para evitar que se rompan. Los inodoros y las duchas pueden ser mejorados fácilmente, instalando agarraderas, asientos y duchas de mano.
Mejora la capacidad de comunicación. Esto es muy importante. Si alguien con ADC está mirando la televisión y quieres hacerle una pregunta o quieres iniciar una conversación, primero consigue su atención o baja el volumen del televisor. Puede ser difícil prestar atención a muchas cosas al mismo tiempo. No tomes decisiones apresuradas solo porque no pueden pensar o hablar lo suficientemente rápido para hacerte saber si están de acuerdo con lo que les dijiste. Trata de darles tiempo para que respondan.

Hay algún tratamiento en desarrollo para el ADC?

Si estás interesado en participar en algún estudio clínico con nuevas terapias para el tratamiento del ADC, existe una página interactiva dirigida disponible para averiguar acerca de los estudios clínicos es AIDSinfo.nih.gov, un sitio dirigido por los Institutos Nacionales de Salud de los Estados Unidos (National Institutes of Health). Dichas páginas tienen "especialistas en información sobre la salud", con los que te puedes comunicar llamando al número gratuito 1-800-HIV-0440 (1-800-448-0440).

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Última revisión: 10/8/2002

El contenido de esta lección fue escrito por el fundador y los escritores de AIDSmeds.com, y revisado por nuestro editor médico, el Dr. Howard Grossman. Podrás encontrar una biografía de nuestro equipo de escritores en la página "About Us."

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